{"id":34957,"date":"2023-12-08T11:42:10","date_gmt":"2023-12-08T17:42:10","guid":{"rendered":"https:\/\/eloficiodehistoriar.com.mx\/?p=34957"},"modified":"2023-12-08T11:42:10","modified_gmt":"2023-12-08T17:42:10","slug":"esclerosis-lateral-amotrofica-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eloficiodehistoriar.com.mx\/?p=34957","title":{"rendered":"Esclerosis lateral amotr\u00f3fica (ELA)"},"content":{"rendered":"
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ELA: si no tienes dinero, d\u00e9jate morir<\/div>\n
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Juan Carlos Ruiz Guadalajara*<\/div>\n
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Desde hace algunas semanas\u00a0circula en la red, a trav\u00e9s de la plataforma\u00a0Change.org<\/em>, una petici\u00f3n proveniente de Italia dirigida a la primera ministra, Giorgia Meloni, y al presidente de la regi\u00f3n de Lombard\u00eda, Attilio Fontana. Su autora, Silvia Battini, fue diagnosticada en 2009 con esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA). Ten\u00eda entonces 39 a\u00f1os de edad, cuatro de matrimonio y una hija de 11 meses. Un a\u00f1o despu\u00e9s perdi\u00f3 la movilidad de las piernas y qued\u00f3 confinada a una silla de ruedas, adem\u00e1s de comenzar a tener problemas en la mano derecha y el habla. En 2015 perdi\u00f3 la capacidad de degluci\u00f3n y tuvo que someterse a una gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica para poder alimentarse con l\u00edquidos mediante una sonda externa conectada directamente al est\u00f3mago. Poco despu\u00e9s Silvia qued\u00f3 cuadripl\u00e9jica, y gracias a que la ELA no ataca los m\u00fasculos oculares logr\u00f3 aprender el uso de un software que le permite escribir con la vista mediante un apuntador; es la \u00fanica manera que tiene para comunicarse con el mundo externo.<\/div>\n

Prisionera en su propio cuerpo, en 2019 la ELA se extendi\u00f3 hasta sus m\u00fasculos respiratorios atrofiando su capacidad pulmonar y comprometiendo la vida. Acept\u00f3, sin conocer las implicaciones, someterse de urgencia a una traqueotom\u00eda que le permite desde entonces, y por lo que le queda de vida, respirar por un tubo en la garganta conectado a un ventilador mec\u00e1nico con provisi\u00f3n de ox\u00edgeno. Con ello perdi\u00f3 por completo la voz y el olfato. En esas condiciones y perfectamente l\u00facida, Silvia requiere permanentemente de asistencia especializada, y para cualquier desplazamiento necesita de al menos tres personas que sepan c\u00f3mo moverla y manipular el equipo soporte de vida. Adem\u00e1s de los efectos devastadores sobre la familia cuidadora, la ELA es una de las denominadas enfermedades raras y catastr\u00f3ficas por sus impactos econ\u00f3micos. Hasta hace algunos meses la familia de Silvia recib\u00eda del gobierno regional una asistencia econ\u00f3mica de 2 mil 500 euros mensuales que, si bien insuficiente, representaba un alivio fundamental para sobrellevar con dignidad el impredecible periodo que dura la fase terminal de este mal incurable. Sin embargo, tras la reciente aplicaci\u00f3n del denominado indicador de situaci\u00f3n econ\u00f3mica equivalente, el gobierno regional le retir\u00f3 la ayuda con el pretexto de que la familia no puede comprobar con recibos oficiales todos los gastos asociados al cuidado de la enferma, quien ahora lucha por recuperar la subvenci\u00f3n y hacerla extensiva a los enfermos de ELA en toda Italia.<\/p>\n

Vi\u00e9ndome en el espejo de Silvia, lo que a ella le pas\u00f3 en 10 a\u00f1os en m\u00ed se realiz\u00f3 en tan s\u00f3lo cuatro, con la \u00fanica diferencia de que yo conservo parcialmente, sin saber por cu\u00e1nto tiempo, el movimiento de algunos dedos de la mano derecha, lo que me permite interactuar a trav\u00e9s de un teclado digital para trabajar y comunicarme principalmente con Sonia, mi esposa, sobre cuyas espaldas recae todo el peso de esta cr\u00edtica situaci\u00f3n. Por otro lado, ha sido la seguridad social, con la excelencia de la mayor\u00eda de sus m\u00e9dicos especialistas, la encargada de salvarme la vida en dos ocasiones durante este a\u00f1o. La primera fue en la Unidad M\u00e9dica de Alta Especialidad de Le\u00f3n, Guanajuato; la segunda en el Centro M\u00e9dico Siglo XXI, de donde sal\u00ed cuadripl\u00e9jico y enchufado a una gastrostom\u00eda y a una traqueotom\u00eda con ventilador mec\u00e1nico. En pocas palabras y al igual que Silvia Battini, he seguido inexorablemente el guion de la enfermedad. Lo cierto es que, en M\u00e9xico, como en muchos otros pa\u00edses, quienes padecemos ELA nos convertimos en una carga insostenible a pesar de mantenernos laboralmente activos.<\/p>\n<\/div>\n

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A ello se a\u00f1ade la falta de inter\u00e9s pol\u00edtico y de alternativas para escapar de esta situaci\u00f3n. Por ejemplo, de los pa\u00edses miembros de la Organizaci\u00f3n para la Cooperaci\u00f3n y el Desarrollo Econ\u00f3micos, M\u00e9xico es el que menos gasto por habitante destina en salud, y s\u00f3lo la mitad de ese gasto proviene del sistema de seguridad social, el resto lo ponen los enfermos y sus familias. Para colmo, en el Senado permanece congelada la iniciativa de ley sobre el sistema nacional de cuidados, y en la C\u00e1mara de Diputados la reciente propuesta para debatir la legalizaci\u00f3n de la eutanasia es atacada por los sectores conservadores y retardatarios de nuestra sociedad.<\/p>\n

El ejemplo m\u00e1s reciente lo encontramos en el editorial del semanario cat\u00f3lico\u00a0Desde la Fe<\/em>\u00a0del pasado 25 de noviembre, titulado\u00a0Acabar con el dolor, no con el doliente<\/q>, en el que el episcopado mexicano defiende el dogma de que s\u00f3lo a la voluntad de Dios corresponde el dar y quitar la vida, y que quien no siente dolor no desea la muerte. \u00bfTendr\u00e1n idea los se\u00f1ores de la curia eclesi\u00e1stica de lo que implica habitar conscientemente un cuerpo inerte que no puede alimentarse, hidratarse, respirar y asearse por s\u00ed mismo?, \u00bfsabr\u00e1n acaso que la ELA no provoca dolor f\u00edsico, pero en cambio causa un profundo dolor emocional y una cr\u00edtica situaci\u00f3n econ\u00f3mica? En mi caso, puedo colapsar hoy mismo o tardar meses en morir. En cualquier escenario, quienes padecemos ELA, familias incluidas, debemos conquistar el derecho a los \u00adcuidados y a decidir sobre nuestra \u00admuerte, derechos que esperemos formen parte de la autodenominada Cuarta Transformaci\u00f3n versi\u00f3n segundo piso.<\/p>\n

*\u00a0Investigador de El Colegio de San Luis<\/em><\/p>\n

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