Prisionera en su propio cuerpo, en 2019 la ELA se extendió hasta sus músculos respiratorios atrofiando su capacidad pulmonar y comprometiendo la vida. Aceptó, sin conocer las implicaciones, someterse de urgencia a una traqueotomía que le permite desde entonces, y por lo que le queda de vida, respirar por un tubo en la garganta conectado a un ventilador mecánico con provisión de oxígeno. Con ello perdió por completo la voz y el olfato. En esas condiciones y perfectamente lúcida, Silvia requiere permanentemente de asistencia especializada, y para cualquier desplazamiento necesita de al menos tres personas que sepan cómo moverla y manipular el equipo soporte de vida. Además de los efectos devastadores sobre la familia cuidadora, la ELA es una de las denominadas enfermedades raras y catastróficas por sus impactos económicos. Hasta hace algunos meses la familia de Silvia recibía del gobierno regional una asistencia económica de 2 mil 500 euros mensuales que, si bien insuficiente, representaba un alivio fundamental para sobrellevar con dignidad el impredecible periodo que dura la fase terminal de este mal incurable. Sin embargo, tras la reciente aplicación del denominado indicador de situación económica equivalente, el gobierno regional le retiró la ayuda con el pretexto de que la familia no puede comprobar con recibos oficiales todos los gastos asociados al cuidado de la enferma, quien ahora lucha por recuperar la subvención y hacerla extensiva a los enfermos de ELA en toda Italia.

Viéndome en el espejo de Silvia, lo que a ella le pasó en 10 años en mí se realizó en tan sólo cuatro, con la única diferencia de que yo conservo parcialmente, sin saber por cuánto tiempo, el movimiento de algunos dedos de la mano derecha, lo que me permite interactuar a través de un teclado digital para trabajar y comunicarme principalmente con Sonia, mi esposa, sobre cuyas espaldas recae todo el peso de esta crítica situación. Por otro lado, ha sido la seguridad social, con la excelencia de la mayoría de sus médicos especialistas, la encargada de salvarme la vida en dos ocasiones durante este año. La primera fue en la Unidad Médica de Alta Especialidad de León, Guanajuato; la segunda en el Centro Médico Siglo XXI, de donde salí cuadripléjico y enchufado a una gastrostomía y a una traqueotomía con ventilador mecánico. En pocas palabras y al igual que Silvia Battini, he seguido inexorablemente el guion de la enfermedad. Lo cierto es que, en México, como en muchos otros países, quienes padecemos ELA nos convertimos en una carga insostenible a pesar de mantenernos laboralmente activos.

A ello se añade la falta de interés político y de alternativas para escapar de esta situación. Por ejemplo, de los países miembros de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos, México es el que menos gasto por habitante destina en salud, y sólo la mitad de ese gasto proviene del sistema de seguridad social, el resto lo ponen los enfermos y sus familias. Para colmo, en el Senado permanece congelada la iniciativa de ley sobre el sistema nacional de cuidados, y en la Cámara de Diputados la reciente propuesta para debatir la legalización de la eutanasia es atacada por los sectores conservadores y retardatarios de nuestra sociedad.

El ejemplo más reciente lo encontramos en el editorial del semanario católico Desde la Fe del pasado 25 de noviembre, titulado Acabar con el dolor, no con el doliente, en el que el episcopado mexicano defiende el dogma de que sólo a la voluntad de Dios corresponde el dar y quitar la vida, y que quien no siente dolor no desea la muerte. ¿Tendrán idea los señores de la curia eclesiástica de lo que implica habitar conscientemente un cuerpo inerte que no puede alimentarse, hidratarse, respirar y asearse por sí mismo?, ¿sabrán acaso que la ELA no provoca dolor físico, pero en cambio causa un profundo dolor emocional y una crítica situación económica? En mi caso, puedo colapsar hoy mismo o tardar meses en morir. En cualquier escenario, quienes padecemos ELA, familias incluidas, debemos conquistar el derecho a los ­cuidados y a decidir sobre nuestra ­muerte, derechos que esperemos formen parte de la autodenominada Cuarta Transformación versión segundo piso.

* Investigador de El Colegio de San Luis