Discapacitados en Querétaro: un ejemplo de lucha

Bonifacio guía a su hermano José Alfredo en una calle aledaña a su domicilio.

Foto Diario de Querétaro.

Diario de Querétaro

Luz Amelia Armas

La discapacidad es un problema de justicia social y por lo tanto nos compete a todos. Sin embargo, como bien señala Leo Barton en su libro Discapacidad y Sociedad, los sociólogos, aún los que se han ocupado de casi todos los temas, como el británico Anthony Giddens, cometen un pecado de omisión con relación a este asunto. Tampoco los historiadores han incursionado en esta materia. Esto es inconcebible si estamos conscientes de que nadie escapa a la posibilidad de que una enfermedad, un accidente o la vejez nos convierta en discapacitados de un momento a otro o a largo plazo.

La discapacidad está estrechamente ligada no únicamente a la salud sino también a la discriminación, la marginación y la pobreza. ¿Hasta que punto estamos abordando el tema de la discapacidad desde el punto de vista de los derechos humanos? La relación de la sociedad con los discapacitados se da en un plano de discriminación e ignorancia o en el mejor de los casos en el de la caridad, lástima y beneficencia. Esto no ayuda a subsanar las enormes carencias que sufren. Los discapacitados no desean que se les regale nada y mucho menos que se les tenga lástima. Lo urgente es tratarlos como seres humanos dignos de una educación especial a todos los niveles, de trabajo y de una infraestructura adecuada a sus necesidades que les facilite lo anterior. Según cifras del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED) de cada 100 niños mexicanos con discapacidad, únicamente 2 van a la escuela y por cada 100 discapacitados sólo uno trabaja.

Las instituciones de beneficencia que trabajan para ellos en realidad refuerzan la idea pasiva y trágica de la discapacidad, resaltando las insuficiencias individuales y perpetuando el modelo médico de la discapacidad. Su papel se limita a despertar la buena voluntad de los demás para que den donativos que se traducen en reducción de pago de impuestos. Para verdaderamente transformar su vida se hace estrictamente necesario que aquellos discapacitados que han logrado, a base de mucha tenacidad, coraje y esfuerzo, estudiar, capacitarse y entrar al campo laboral se empiecen a organizar y trabajen para sí mismos. Los discapacitados deben ponerse como meta lograr que la sociedad reconozca sus derechos y sus valores como ciudadanos iguales a los demás.

Una forma importante de empezar a estudiar todas estas cuestiones es escuchando las voces de las personas discapacitadas. Nadie mejor que ellos y sus familiares pueden decirnos cómo se asume la discapacidad, cuáles son sus necesidades reales, inquietudes y experiencias en una sociedad que prácticamente los ignora. Por todo lo anterior creo necesario empezar a dar a conocer algunos de los testimonios que he ido recabando y que forman parte de una investigación más extensa sustentada en la Historia Oral.

José Alfredo Jiménez, oriundo y residente del Municipio El Marqués, ha vivido la mitad de su vida con discapacidad visual. El diagnóstico médico fue terrible. Todos los doctores consultados coincidieron en que el mal no tenía remedio: Prepárate -le dijeron- te quedarás ciego. El proceso fue largo y doloroso, de los veinte a los veintiséis años de edad fue perdiendo la vista de manera paulatina hasta quedar completamente ciego. En algún momento pensó que viviría de la ayuda de sus hermanos o extendiendo la mano para recibir dádivas.

«…ya tenía mi familia -dije- pues tienes que buscarle Alfredo, búscale, porque aquí en esta vida nada es gratis y a la mejor nadie te va a dar. Me acuerdo que mi esposa, teníamos un localito, un saloncito, mi esposa sabe de belleza, es estilista y allí adaptamos un lugarcito y allá estábamos esperanzados para que llegara un corte, dos cortes de pelo para comer el día de mañana o el día de hoy. Así poco a poquito, yo empecé también. Me iba yo a las tabiqueras a cargar el tabique, luego a veces, una vez me caí también pero pues tenía que buscarle porque yo ya era casado, ya tenía mis hijos».

Una de sus mayores preocupaciones era que sus hijos sufrieran por lo que buscó la manera de educarlos, conviviendo con ellos al mismo tiempo.

«Mis hijos, yo me salía a vender con mis hijos, me salía a vender mis tenis, antes de vender tenis vendíamos hartas cosas, vendíamos ropa interior, calcetas, pantaletas, brassieres, todo eso, aquí a la calle o teníamos un, donde le dije que mi esposa cortaba el pelo, y ahí mismo sacábamos un changarrito, o nos íbamos a la calle, ya después vendí tenis, tenis, ahí fue donde en la verdad si nos fue muy bien, vendiendo tenis, nada más que mis hijos pues ya crecieron, yo me acuerdo que me llevaba mis hijos chavitos.»

Consternado por el futuro de su familia, decidió acudir a la escuela para ciegos donde se encontró con otros adultos que estaban cursando la primaria y la secundaria. Como José Alfredo ya tenía acreditados esos estudios, se dispuso a aprender manualidades. El tejido es una de sus tareas favoritas y la que le ha servido no sólo para ganar dinero sino también como pasatiempo, aunque también aprendió a hacer muñecos de peluche y maceteros de macramé. La mayor enseñanza se la brindó la convivencia con otros adultos ciegos: «es que estando en una escuela así, aprende uno mucho a luchar por la vida, mucha fortaleza. Ahí convivía y más que le digo, a mi me ayudó mucho la fortaleza de ellos, que tienen ellos para luchar por la vida, por vivir».

Cuando despertó de la tercera cirugía, todavía en terapia intensiva, se percató que seguía con vida y rompió a llorar como nunca lo había hecho en su vida. Convencido de que Dios lo había dejado en este mundo para realizar obras importantes decidió ponerse a trabajar para otros discapacitados.

Guiado por su hermano Bonifacio, que tiene discapacidad auditiva, José Alfredo se dispuso a recorrer a pie calles, caminos y veredas del municipio en el que vive con el fin de tocar todas la puertas y hacer contacto con aquellas familias donde hubiera uno o más discapacitados. La meta que se ha propuesto es hacer un censo real de las personas con alguna discapacidad. Después de un año de su solitario andar, José Alfredo se dirigió al gobierno municipal y propuso que se tomara en cuenta a la población discapacitada en los planes de gobierno. Les planteó su proyecto y logró su aprobación, apoyo y participación para terminar el censo de discapacitados y hacer gestiones para brindarles todo tipo de apoyos.

La primera dificultad con la que se encontró fue la resistencia de las familias de los discapacitados para dar información. La mayoría ya han recibido la visita de algún funcionario público que los ha llenado de promesas y esperanzas que se quedaron solamente en eso. Únicamente sirvieron para los discursos de campaña de los diferentes partidos políticos. Otra dificultad ha sido el hecho de que la discapacidad, del mismo modo que la violencia intrafamiliar, se ha venido considerando como un asunto doméstico y privado que no tiene porqué salir a la luz pública.

Conforme José Alfredo va entablando comunicación con los discapacitados y va conociendo sus múltiples necesidades, se da a la tarea de hacer gestiones para cubrir sus necesidades más básicas: sillas de ruedas, muletas, aparatos ortopédicos, pañales, medicinas o despensas. Más importante aún, ha conseguido llevar a las comunidades de escasos recursos, cursos y talleres, tanto para los discapacitados como para sus familiares, dado que muchos de ellos no pueden salir a trabajar por tener que cuidar a los primeros, que sólo pueden aspirar a cursar la escuela secundaria.

El pasado día 7 de diciembre José Alfredo me invitó a visitar el taller de elaboración de velas que se llevó a cabo en la comunidad San José de las Navajas, en el que encontré a un grupo de alrededor de quince personas trabajando afanosamente en la elaboración de velas. Para hacer una realidad este taller, José Alfredo contactó al Servicio Nacional de Empleo, que designó a la maestra y proporcionó el material. El Municipio prestó el espacio, en este caso, la Casa de la Mujer y otorgó becas económicas a los participantes.

Estela Borja Crespo, casada, madre de tres niños, lleva siete años en silla de ruedas debido a un tipo de distrofia muscular, mal que atacó a cuatro de catorce hermanos. Su esposo es albañil y a veces sale a otras comunidades a buscar trabajo pero no puede ir muy lejos por que no la quiere dejar sola. Confiesa que cuando le dieron el diagnóstico de su enfermedad: «sentí que mi mundo se había acabado y me he tenido que ir adaptando. Ya me adapté».

Una de las grandes aflicciones de los adultos discapacitados es que sus hijos hayan heredado la enfermedad. Estela me comentó que sus niños no presentan ningún síntoma todavía, sin embargo: «estoy buscando que me puedan dar un diagnóstico». Aunque ya tiene tiempo elaborando manualidades que aprendió en casa, señala que quiere aprovechar este taller al cien por ciento. «Quiero poner mi propio negocio, emprenderme, aprender a hacer más y aprender a valorar mi trabajo, más que nada».

Algunos discapacitados dependen de otras personas para trasladarse de un lugar a otro. Para que Estela pudiera asistir al taller su prima la llevó diariamente, a las nueve de la mañana. Otros tomaron el taller junto con el familiar al que acompañaron.

En el caso de que los discapacitados no sean aptos para tomar el taller, se invita a los familiares a que se inscriban en su lugar, toda vez que ellos necesitan también un oficio que les pueda dar herramientas para cubrir sus necesidades económicas.

Cándida Becerra Sánchez dio a luz a catorce hijos, de los cuales las tres últimas niñas nacieron con discapacidad. Esta mujer cursó hasta segundo año de primaria, pero aprendió a escribir un poco en el INEA, gracias a que se podía llevar con ella a sus tres niñas. «Ahora ya sé firmar» -me dijo. Supo del taller porque una vecina le avisó. Al enterarse de que José Alfredo era el coordinador del curso se acordó que ya había recibido su visita en el pasado mes de abril. Quiso registrar a su hija Mari Cruz pero como el taller era sólo para mayores de 16 años entonces tomó su lugar. Mari Cruz cuenta con 14 años de edad y su madre dice que tiene incapacidad en una de sus manos. Esto no le impidió terminar la escuela primaria, pero una vez que salió de sexto año se negó a ir a la secundaria porque los niños se burlaban de ella. En casa, ella lava, hace comida, tortillas, barre, trapea y ayuda a cuidar a sus dos hermanas menores que tienen discapacidad auditiva. Las pequeñas se comunican con su madre y hermanos a señas, nunca han ido a la escuela.

El padre no sabe leer, es albañil y aunque a menudo se le dificulta encontrar trabajo, nunca ha permitido que su esposa salga de casa a trabajar. Cándida no sabía qué esperar del curso: «Yo tenía miedo porque como nunca había tomado un curso, pensé que iba a ser difícil, le pedí a Dios que me ayudara».

Los diferentes cursos y talleres no sólo brindan la oportunidad de aumentar los conocimientos de los asistentes sino también de desarrollar sus habilidades sociales. Para esta mujer el taller significó la oportunidad de salir de casa y entablar relaciones con otras personas: «Me siento bien contenta porque ya hice muchas cosas, convivir con la gente, con la maestra».

Cristina Ríos Sánchez, acudió al taller junto con su hermana Lucía, quien tiene 30 años de edad y apenas puede articular algunas palabras. No sabe qué fue lo que ocasionó la discapacidad de su hermana porque la madre nunca quiso hablar sobre el asunto. Aunque Cristina recuerda que sí la llevaron a terapia por algún tiempo, dice que nunca vieron un avance significativo. Lucía nunca asistió a la escuela y los hermanos, aunque alguna vez intentaron que saliera de casa, nunca lo lograron porque el padre no les daba permiso. Lucía se dedica entonces a realizar las labores del hogar, sobre todo a raíz de que la madre murió y vive con el padre y un hermano. Cuando le pregunté a Cristina cómo se estaba desempeñando su hermana en éste, su primer taller, me dijo: «Ya empezó a platicar aquí con las señoras, habla poco, son pocas las palabras que puede hablar. Una que otra ya le entiende. Anda muy animada, muy contenta, sí le gusta trabajar aquí, convive con la gente, está aprendiendo poco a poco pero sí está aprendiendo algo».

Francisco Macías Lugo, con discapacidad intelectual, no sabe leer ni escribir. Vive con sus padres y hermanas en la comunidad de La Venta Guadalupe. Se dedica a cuidar a las 37 chivas que le pertenecen a su familia. Aunque hace un año lo invitaron a trabajar en una fábrica, no quiso porque no tenía servicio de transporte y considera que la gente «es muy mala ahí, luego roban el dinero y así». Cuándo le pregunté si pensaba poner a la venta las velas que elaboró durante el curso, contestó: «Como dijo la maestra que si las quiero vender o guardar como recuerdo del curso, es lo que voy a hacer, las voy a guardar para recuerdo del curso».

Satisfecho con los resultados del taller, José Alfredo hizo las gestiones necesarias para que los participantes de éste y de otros cursos pusieran a la venta sus artesanías en la Feria Internacional de Querétaro, dentro de una carpa destinada a productores del Municipio El Marqués. Aunque los productos se desplazan muy lentamente se les anima a que no abandonen el espíritu emprendedor y las ganas de seguir luchando.

José Alfredo es un buen ejemplo de lo que un discapacitado puede lograr trabajando para otros discapacitados y ha unido sus esfuerzos a otros discapacitados activos en la lucha por sus derechos. En esta batalla se hace indispensable la alianza entre ellos y sus familiares, juntos trabajarán para sí mismos. Todas las organizaciones que trabajan para este sector social deberían ser dirigidas por aquellos discapacitados que han logrado tener una profesión y entrar al mundo laboral.

Afortunadamente para Querétaro, hace unos meses se fundó Queretanos Unidos por la Discapacidad, asociación civil dirigida por Ana Yolanda López, quien lleva ya varios años luchando desde diferentes trincheras. Aunque apenas están dando sus primeros pasos, al agruparse se constituirán en una valiosa fuerza en la campaña por exigir a la sociedad y al gobierno, no de un municipio, sino de todo el estado, sus derechos. Así se ha comprobado en otros países. En Reino Unido, donde los avances en materia de derechos a discapacitados han sido más significativos, hoy están luchando por las alianzas entre profesores universitarios discapacitados y alumnos, para que todos tengan acceso a estudios superiores y puedan constituirse en objeto de debate y de análisis. La apuesta es que conforme los discapacitados se gradúen e ingresen en el mundo laboral, contribuirán de forma importante en el movimiento de la discapacidad.

*Docente de la Universidad Autónoma de Querétaro.

Miembro de la Asociación Mundial de Mujeres Periodistas y Escritoras (AMMPE)